Vajza gjashtë vjeçare Nur Huda al-Hajjaj, që vuan nga sëmundja “epidermoliza buloze” (e njohur si “sëmundja e fluturës”), jeton me dhimbje në pritje të përfundimit të sulmeve izraelite në Gaza për të vazhduar trajtimin.
Vajza e vogël Nur është një nga tetë anëtarët e familjes Hajjaj që kanë ikur nga lagjja Shuja’iyye drejt zonës Jalaa gjatë sulmeve izraelite.
Që nga 2 marsi, kufijtë janë të mbyllur dhe shumica e spitaleve nuk funksionojnë, çka e bën shumë të vështirë qasjen në ushqime dhe ndihma mjekësore për shkak të bombardimeve, duke e përkeqësuar gjendjen e pacientëve si Nur.
Epidermoliza buloze është një sëmundje e pashërueshme e lëkurës që prek edhe organe të tjera. Për shkak të ndjeshmërisë ekstreme të lëkurës, fëmijët me këtë sëmundje njihen si “fëmijët flutur” pasi lëkura e tyre është e brishtë si krahët e një fluture dhe reagojnë me plagë edhe nga prekjet më të lehta.
Në mungesë të kushteve të trajtimit, në shtëpinë e të afërmve ku janë strehuar, nëna e Nurit, Vela al-Hajjaj, përpiqet t’ia pastrojë lëkurën e ënjtur dhe t’ia lyejë me kremra të thjeshtë.
Ajo tha se Nur tani peshon më pak se tetë kilogramë për shkak të mungesës së ushqimit dhe ilaçeve.
Sipas Velës, vajza e saj duhet të ushqehet me produkte të buta si djathërat, por meqë nuk kanë qasje në to, dhëmbët e saj janë gjithnjë me dhimbje dhe gjakosen.
“Pasi nuk ka miell ose është shumë i shtrenjtë, bluajmë drithëra të tjera dhe i përziejmë me miellin që kemi. Dhëmbët e Nurit filluan të gjakosen që kur nisi të hajë këtë lloj ushqimi,” tha ajo.
Për shkak të mungesës së trajtimit adekuat, gishtat e këmbëve dhe duarve të Nurit janë rritur të përthyer dhe janë ngjitur mes vete, ndaj ajo nuk mund t’i përdorë ato.
“Të gjithë gishtat e këmbëve janë ngjitur. Gishtat e duarve po rriten nën lëkurë. Kjo lëkurë duhet të hiqet kirurgjikisht. Nëse nuk operohet, gishtat do të mbulohen tërësisht me lëkurë dhe ajo nuk do të mund t’i përdorë duart,” deklaroi nëna e saj.
Ajo theksoi se Nur ka nevojë për fruta, por ata nuk arrijnë të gjejnë as miell.
“E vetmja shpresë është që lufta të përfundojë, në mënyrë që vajza jonë të mund të shkojë për trajtim,” shtoi ajo.
Epidermoliza buloze është një sëmundje e rëndë e lëkurës që manifestohet me flluska në trup, të cilat ngjajnë me djegiet. Këto flluska duhen shpërthyer me gjilpërë sterile për ta larguar lëngun e tyre, gjë që shkakton dhimbje të madhe.
Pas shpërthimit, vendi i flluskës bëhet plagë që duhet të mbulohet dhe të trajtohet me kujdes, pasi rrezikon infeksion. Kjo kërkon kushte strikte steriliteti gjatë trajtimit.
Në mungesë të fashove speciale silikoni, përdoren metoda improvizuese për mbrojtje. Sëmundja prek edhe mukozat, ndaj shfaqen flluska në gojë dhe ezofag, duke pamundësuar përtypjen dhe konsumimin e ushqimit të fortë. Këta pacientë kanë nevojë për shumë proteina për t’i kompensuar humbjet nga lëngjet e plagëve.
